A 2021-es webinár sorozatunk következő része 2021. május 20-án jelenik meg, 19 órakor, “Jól élni vesebetegséggel” címmel. A regisztráció ingyenes és mindenki számára elérhető.
A Vese Világnapja szervezői - a Nemzetközi Nefrológus Szövetség és a Vesebetegek Egyesületeinek Nemzetközi Szövetség globális kezdeményezése – kikiáltották a 2021-es év témáját: “Jól élni vesebetegséggel. Ennek célja, hogy edukálják az embereket, és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen fontos a vesebetegek támogatása és a betegek részvétele mindennapi életben.
Csatlakoztunk ehhez a kezdeményezéshez és az ezen a területen dolgozó munkatársakhoz, hogy még több beszélgetést kezdeményezhessünk a vesebetegekkel, a családjaikkal és az egész társadalommal.
A 2021-es webinár sorozatunk második részében arról beszélgettünk, hogy a vesebetegek hogyan kezelhetik hatékonyan a betegségüket és hogyan élhetnek teljes életet az állapotuk ellenére. Suzanne Pearce, a Diaverum Global Ápolási igazgatója vezette az eseményt, akinek közel 30 év tapasztalata van a vesebeteg gondozás területén. Hozzá csatlakozott három kiemelt vesebeteg, Bárbara da Silva Ferreira de Barros, Filipe Almeida és Oscarine B Barukh, akik megosztották velünk személyes történetüket, valamint megválaszolták a közönség által feltett kérdéseket.
Suzanne Pearce, a Diaverum Global Ápolási igazgatója így nyilatkozott: „A vesebetegségről általában arra asszociálunk, hogy a betegek számára ez milyen nehézségeket okoz az életben, a munkájukban, illetve a családokat is terheli. Azáltal, hogy támogatjuk a betegeket, és az őket körülvevő embereket, minimalizálhatjuk a betegség által rájuk rótt terhet, és lehetővé tehetjük, hogy a betegség ellenére teljes életet élhessenek a társadalom teljesértékű tagjaként- legyen szó utazásról, sportról, közös vacsorákról vagy karrierépítésről.”
A krónikus vesebetegség egyre növekvő kihívást jelent, ami ma már a világ felnőtt társadalmának 10%-át érinti, a fejlődő országokban pedig egyre csak nő az előfordulása. Becslések alapján a vesebetegek 90%-a nincs tisztában az állapotával, és nem tud a betegségéről, ezért is kulcsfontosságú az egészségtudatosság a megelőzés szempontjából. Egy, a Medical Internet Research nevű folyóiratban publikált tanulmány kimutatta, hogyha a betegek megfelelő mennyiségű és minőségű információval rendelkeznek, és hatékonyan kommunikálnak a kezelőorvosukkal, akkor 32%-kal kisebb az esély arra, hogy kórházba kerüljenek, és 14%-kal ritkábban szorulnak sürgősségi ellátásra.1
Barbara da Silva Ferreira de Barros, egy vesetranszplantáción átesett betegünk, aki Portugáliában él, mesélt magáról a webinár során: “25 évvel ezelőtt diagnosztizálták nálam a vesebetegséget. Lesújtott annak a gondolata, hogy a betegség miatt nem lesz lehetőségem valóra váltani az álmaimat. A családom segítségével viszont megkaphattam az első, majd a második transzplantált vesémet 8 évvel ezelőtt. Ma már boldog anya vagyok, és továbbra is örömmel dolgozom patikusként. Hiszek abban, hogy megtanulni élni a betegséggel nem azt jelenti, hogy alárendeljük neki magunkat, hanem azt, hogy tanulunk a betegségről és a saját szervezetünkről.”
[1]Greene JC, et al. (2019). Reduced hospitalizations, emergency room visits, and costs associated with a web-based health literacy, aligned-incentive intervention: Mixed methods study. Journal of Medical Internet Research, 21(10): e14772.